Check Your Chart 2 Experiment – My Density Matters

Mi historia importa

I was a registered interventional radiology nurse when I started getting yearly mammograms at age 40.

In 2009, I got called back for a diagnostic ultrasound and mammogram. I still remember the radiologist that worked in my group, had the ultrasound wand zeroing in on my cancer.

“It is nothing,” he said.

Two years later, I found the lump. It was stage 3 by then. I also read my radiology reports. If I had read them sooner, I would have gotten a second opinion or demanded a biopsy.

After receiving some treatment, the cancer had advanced to stage 4.

Because of circumstances, I had to travel to Texas from Virginia to get diagnostic scans. Two oncologists in Virginia had failed to address my hip pain. Every time there was something that I knew to be wrong, doctors dismissed me.

As a result, I have had metastatic breast cancer since 2013 as well as osteonecrosis of my jaw because of medication; a renal artery near-occlusion, and associated migraines, which lead to damage to my sphenoid sinus resulting in pneumocephalus.

I suffered many blood clots—of which when doctors did a VQ scan one year later, they found tiny scattered clots had invaded my lungs; a condition that was caused by the repetitive use of a port.

As an RN and a cancer patient, I am even more aware of the ramifications of poor and/or dismissive care.

~ Fran Clark

_{[Edited on 9/20/24 by JC]}

Mi historia importa

En diciembre de 2016, a mi hermana Lisa le diagnosticaron cáncer de mama inflamatorio. Tenía 44 años y nunca habíamos tenido cáncer de mama en la familia, así que fue un gran shock. Acabé volando a Dinamarca muchas veces tras el diagnóstico de Lisa mientras recibía quimioterapia y radiación, y seguí volviendo a casa a medida que las cosas empeoraban. El cáncer acabó extendiéndose a la otra mama, el hígado, los huesos y el cerebro, y mutó a triple negativo. Me quedé con ella los últimos meses, y murió en agosto de 2019 dejando dos hijos preciosos y a todos nosotros con el corazón roto y traumatizados.

Entonces, me diagnosticaron cáncer de mama lobular en marzo de 2020 a la edad de 42 años, y parecía irreal. Tras el diagnóstico de mi hermana, me hice mi primera mamografía, y me enviaron al hospital para hacerme otra mamografía junto con una ecografía debido a la densidad de mis mamas. Durante los dos años siguientes seguí haciéndome mamografías y ecografías cada seis meses, hasta que un día vino el radiólogo a echarme un vistazo y decidió hacerme una resonancia magnética, que es probablemente la razón por la que sigo aquí.

Recuerdo que le pregunté si debía preocuparme y me dijo "Sólo si quieres ser" con una sonrisa amable. Bueno... yo era un caso clásico de doble golpe con mamas densas de categoría C y D y una masa de 10,5 cm en la derecha con tres pequeñas áreas (CLIS) también en la izquierda. Me sorprendió que se hubiera permitido que esto sucediera y me mortificó mi ignorancia inicial sobre los riesgos asociados con la densidad mamaria y los cánceres de mama como el lobular que no forma un bulto debido y que, en consecuencia, se conoce como "furtivo", o como yo prefiero decir, "insidioso".

~ Gitte Henssel Joergensen

Mi historia importa

Me hice mi primera mamografía a los 40 años y los resultados se enviaron a mi portal 10 días laborables después: «normal, pero en impresión fina- mamas heterogéneamente densas». Como soy enfermera, no me sentí cómoda con ese informe y acudí a mi ginecólogo. Me había hecho un autoexamen y, para mi sorpresa, noté un pequeño bulto en el pecho izquierdo. Mi ginecóloga lo palpó y lo descartó, diciendo que lo más probable era que se tratara de un fibroadenoma de todos mis embarazos. Le pedí que me hiciera una ecografía.sin prisas- consíguelo en los próximos 6 meses.» Fui un mes más tarde e inmediatamente me estaban apretando para una biopsia ese día. En mi corazón de Enfermera, yo ya sabía que era cáncer.. y 5 días más tarde mis temores eran ciertos - Etapa 2 I Carcinoma Ductal Invasivo - y parece que eres «borderline triple negativo».

Todo mi mundo se hizo añicos ese día. Sólo puedo pensar en mis pobres bebés, necesitan a su mamá. Hace un año que me hice la doble mastectomía y nunca dejaría que una amiga o un ser querido esperara ni un día para hacerse más pruebas de imagen. Los pechos densos necesitan más pruebas de imagen, fin de la historia.

~ Dania Francis

Mi historia importa

Me dijeron que tenía tejido mamario denso y me recomendaron un ABUS. Nuestro seguro no cubría la totalidad de la prueba y el desembolso/copago era considerable. No tenía antecedentes familiares de cáncer de mama y no me consideraban de alto riesgo.

Pasé de una mamografía clara en Feb 2017 a una masa de 6 cm en Sept 2017. Yo estaba en la etapa 2B IDC y ILC Er / Pr + y Her2-. 16 rondas de quimioterapia para el IDC, una mastectomía doble, donde se extirpó el tumor restante ILC 3cm, 28 rondas de radiación, Diep colgajo de reconstrucción y 2 revisiones con la revisión final en diciembre de 2020.

~ Deana Segreti

Mi historia importa

Había ido a hacerme la mamografía anual. Me dieron la noticia de que estaba bien. En ese momento, el asistente del radiólogo me dijo que debido a los senos densos (de los que me hablaban todos los años), y los antecedentes familiares (mi madre), reunía los requisitos para un estudio que incluía una mamografía con solución de contraste. También tenía que acudir en un plazo de dos semanas. Decidí participar, pensando que mamá querría que lo hiciera si estuviera aquí. Además me gusta la ciencia y la investigación. Esta mamografía con contraste tuvo un resultado bi-rads 4. Posteriormente la biopsia efectivamente mostró un tumor pequeño (1cm). Carcinoma ductal invasivo. También carcinoma ductal invasivo in situ. También me diagnosticaron carcinoma lobular in situ. No puedo evitar pensar en cuántas de nosotras con mamas densas recibimos el visto bueno tras una mamografía tradicional.

~ Kathy Serago

Mi historia importa

Me diagnosticaron cáncer de mama en estadio 1, PR/ER+, sólo cinco meses después de diagnosticarme, a los 39 años, cáncer de colon sigmoide en estadio 2A. También tengo la mutación del gen CHEK2. Mi historia comienza con los antecedentes familiares. Como a mi madre le diagnosticaron cáncer de mama a los 39 años y falleció a los 45, me inscribieron en un programa de "alto riesgo" que me permitió someterme a pruebas de detección y vigilancia antes que la población general.

En febrero de 2021, me sometí a una mamografía rutinaria tal y como había hecho anualmente desde que tenía veintipocos años, y mis resultados fueron claros. Un mes más tarde, me diagnosticaron cáncer de colon y me hicieron una tomografía computarizada de tórax y abdomen para asegurarse de que no había otros tumores. Los médicos sólo vieron el tumor de colon y nada más. Durante este tiempo, tenía una cita programada con el especialista de mama que dirige el programa de cáncer de mama de alto riesgo. Hablamos de programar mi primera resonancia magnética de mama, ya que me acercaba a los 40 años.

Aunque estaba a punto de empezar mi lucha contra el cáncer de colon, programé mi resonancia magnética en agosto y fue entonces cuando se descubrió que tenía una pequeña lesión en la mama derecha. Entonces me programaron una biopsia guiada y a partir de ahí me dieron mi diagnóstico de cáncer de mama.

Fue entonces cuando también descubrí que tenía una mutación genética que no estaba previamente en la opción del panel de ADN cuando me hice por primera vez la prueba de BRCA entre los años 2004-2005 y fue negativa. Debido a la pérdida que experimenté con el diagnóstico de mi madre, y ahora teniendo mi propio segundo diagnóstico sólo 5 meses después del primero, sabía que quería ser agresiva con mi próxima elección.

Elegí hacerme una mastectomía doble sin reconstrucción y una ooforectomía para extirparme los dos ovarios. No recuerdo que nunca me dijeran que mis mamas eran densas tras el resultado de una mamografía durante muchos años. Sólo después de que los avances tecnológicos permitieran a los pacientes leer su historial médico electrónicamente me di cuenta de que había un problema en el informe de una mamografía. Decía: "heterogéneamente denso". En aquel momento, supuse que era un término médico para referirse a las mamas grandes. Nunca me explicaron que significaba que podía obstruir la visión clara de un tumor canceroso.

Después de mi diagnóstico, volví a mi historial electrónico por curiosidad y me di cuenta de que alrededor del año 2016, ese término se actualizó para decir: "heterogéneamente denso, que puede ocultar pequeñas masas." Pero, de nuevo, eso no se discutió conmigo durante esos tiempos. Debido a la investigación, la experiencia y la autoeducación, he estado pasando esta información a otras mujeres que no están familiarizadas con el término o, como yo, asumí que significaba que solo tenían "senos grandes".

Ahora tomo anastrozol durante 15 años como precaución adicional para reducir las posibilidades de que vuelva a aparecer. ¡Esto viene con muchos efectos secundarios físicos a los que todavía me estoy adaptando; sin embargo, estoy más que bendecida de compartir que me estoy acercando a mi 3-años de cáncer-versario en octubre de 2024, de estar en remisión y libre de cáncer!

Continúo en el camino de la curación y poco a poco me aventuro a salir de mi zona de confort para compartir mi historia con la esperanza de que ayude a otros.

~ Melissa Rider

[Editado por JC, 8/02/24]

Mi historia importa

Me volvieron a llamar en 2018 para una segunda revisión, por mamas densas. Me hicieron una biopsia estereotáctica y me dijeron que era benigno. Me realizaron mamografías anuales y me seguían informando que tenía "mamas densas". Me operaron (tumorectomía) el 27/2/2022 y probé terapia adyuvante (Anastrozol) con 33 tratamientos de radiación.

Las pastillas para la I.A. me destrozaron la rodilla izquierda y acabé en una silla de ruedas durante 6 meses y dejé de tomarlas. Había participado en el estudio MOST sobre dolor articular por osteoartritis desde su inicio hasta 2020, lo que supuso unos 20 años de resonancias magnéticas y radiografías en los Hospitales y Clínicas de la Universidad de Iowa. La inflamación de la eliminación de todos los estrógenos de mi sistema era insoportablemente dolorosa. Esto condujo a la osteoporosis y me dio lagrimeo, cambios de humor, niebla cerebral, visión borrosa, insomnio, y el peor dolor que había tenido en 76 años de vida. Sin embargo, me dijeron que "el único efecto secundario del anastrozol es un poco de rigidez en las manos y los dedos, y desaparece cuando dejas de tomarlo".

Mi oncólogo de Illinois también se negó a solicitar una prueba de Oncotype, por lo que no recibí una puntuación de Oncotype para planificar el tratamiento y no supe cuál era hasta 2023, cuando mi médico de Texas me la consiguió: era 29.

También se me denegó la solicitud, en cambio, de un Ki67 después de la operación, sugerencia de mi cirujano. Mi oncólogo de Illinois, cuando le transmití la sugerencia del cirujano de que el Ki67 podría darme la tranquilidad sobre la recurrencia que yo ansiaba, junto con algunos datos sobre el porcentaje de recurrencia, dijo: "Yo no lo pido para usted. Tendrá que buscar a otro" y se marchó.

Su respuesta a mi enumeración de los horribles efectos secundarios que estaba teniendo fue decir: "Entonces no lo tomes", y marcharse de nuevo. No hubo ninguna otra sugerencia en cuanto a cambiar las píldoras de I.A. por Tamoxifeno ni ninguna discusión en absoluto sobre lo que estaba pasando. Tuvieron que inyectarme 32 ml de un antiinflamatorio en la rodilla izquierda y 6 ml de Durolane, además de Tramadol para el dolor, en una Clínica de Dolor Articular de Oak Brook, Illinois, porque negó que el Anastrozol hubiera empeorado mucho mi osteopenia (-1,4T al principio) (-2,2T).

En mi última visita a mi nuevo oncólogo en Iowa City en mayo de 2014, le pregunté si podía pedir una resonancia magnética o una mamografía superior para la mamografía de este año, que tendría que esperar hasta finales de agosto para tener debido al seguro. Me dijo: "Oh, eso lo puede pedir usted misma. Cualquiera puede", y lo dejó en mis manos. Insistí en que me gustaría tener el "patrón oro" de detección, porque tengo senos densos y, después de una mamografía diagnóstica en febrero de 2023, había suspendido una prueba HerScan que pagué de mi bolsillo.

Me dijeron que sólo podía hacerme la prueba "mejor" o una resonancia magnética si el último radiólogo había hecho anotaciones en mi historial a tal efecto, así que supongo que eso era un "no" a hacerme las pruebas que detectarían la reformación de un tumor. Mi puntuación de Oncotype del 36% al final del partido se debió probablemente a que había dejado los fármacos de la terapia adyuvante.

Intenté tomar Tamoxifeno durante 5 meses después de la desastrosa y mal aconsejada experiencia con el Anastrozol, que duró desde febrero de 2022 (menos de una semana después de la operación, cuando también estaba tomando 500 ml de Cefalexina para un seroma) hasta que se me reventó la rodilla en septiembre de 2022.

Yo estaba fuera durante 9 meses, me dieron mi Oncotype de mi oncólogo de Texas, y estaba en Tamoxifen durante 5 meses, lo que me dio sin parar UTIs y la fatiga más extrema de mi vida (sólo podía estar despierto durante 3 horas a la vez.) Para entonces, mis enzimas hepáticas se habían ido por las nubes y me estaban probando para lo que podría haber causado que, aunque he estado "fuera" de todos los medicamentos contra el cáncer de terapia adyuvante desde agosto de 2023.

Como resultado, siento que me han arruinado. Mi padre murió de cáncer de hígado después de que viajara desde su colon, y estoy petrificada por esta nueva serie de efectos secundarios, que acaban de aparecer el 1 de mayo de 2024. Escribí al hospital original de Illinois sobre la actitud negligente y desdeñosa de mi primer oncólogo de Illinois después de que 3 de mis antiguos empleados me contaran historias de terror; una de las cuales empezaba: "Mató a nuestra madre".

No he recibido ninguna respuesta.

~ Connie Wilson

[Editado por JC 7/31/24]

Gail's Story Matters

By Ashley Inda

Feroz, leal, amable, valiente, tenaz, dedicada, cálida, divertida, apasionada, desinteresada, inteligente y cariñosa son sólo algunas de las palabras que describen lo que Gail Zeamer era para todos los que llegaron a conocerla. Podría decirse que no hay tiempo ni palabras suficientes para captar el impacto que Gail ha dejado en este mundo. Gail querría que este post compartiera su historia con la esperanza de que salve más vidas para que su historia no se convierta en la tuya.

LA HISTORIA DE GAIL IMPORTA

Gail, que era diligente a la hora de hacerse sus mamografías anuales, recibió un diagnóstico tardío de cáncer de mama, estadio IIIC en 2016 a la edad de 47 años. Gail tenía mamas densas. A pesar de compartir su creciente preocupación por sus nuevos bultos en sus revisiones anuales, no sabía que tenía mamas densas, cuáles eran los factores de riesgo inherentes a tener mamas densas ni sabía que las mamografías pasan por alto hasta el 50% de los cánceres de mama en mujeres con mamas densas. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, preguntó a su médico por qué no le habían hecho una ecografía. "que si todas las personas con 'bultos abultados' fueran enviadas a hacerse ecografías, el sistema se vería desbordado".

Eso no le sentó bien a Gail, se preguntó, "¿Por qué no había conocido mi densidad mamaria y todos los factores de riesgo? ¿Por qué mi médico no me había hablado de los factores de riesgo y no me había ordenado pruebas de detección complementarias? ¿Qué pasa con todas las demás personas que tienen mamas densas? ¿Quién se lo va a decir? ¿Cómo lo van a saber?"

Así que mientras Gail se sometía a quimioterapia, radiación, cirugía, etc. para tratar su cáncer de mama, se puso en contacto con sus legisladores estatales y compartió su historia y sus preocupaciones sobre el diagnóstico tardío del cáncer de mama en mujeres con senos densos. Después de meses de abogar, escribir artículos de opinión, hacer entrevistas de radio y televisión, proporcionar testimonio y reunirse cara a cara con los legisladores, el 3 de abril de 2018, el Proyecto de Ley 653 de Notificación de Densidad Mamaria de Wisconsin fue aprobado y firmado como ley.

Gail reanudó su ajetreada vida como hija, hermana, esposa, madre, amiga y logopeda. Influyó en la vida de niños y familias en su programa de recién nacidos a tres años. Ayudó en la planificación de festivales de otoño de la iglesia y enseñó educación religiosa. Ella estaba allí para sus hijas Sophia y Claudia en todos los sentidos, viéndolas asistir a la universidad y perseguir sus sueños. Disfrutó de su tiempo con su marido, Steve, y trabajó en proyectos de remodelación de casas. Paseaba a su perro Norman por el barrio. Hizo los viajes. Asistía a las celebraciones. Dedicó su tiempo. Encarnó la alegría e hizo muchos más recuerdos.

Pero no había terminado de ayudar a las mujeres con mamas densas. No había terminado de contar su historia, educar a las masas y defender a las mujeres con mamas densas que ni siquiera conocían el peligro que podía esconderse en su tejido denso. Con el poco tiempo libre que tenía, siguió participando en la Coalición contra el Cáncer de Mama de Wisconsin. Volvió a dirigirse a sus legisladores locales y les dijo, "Esta ley de notificación de la densidad mamaria es sólo el principio. Ahora estamos diciendo a las mujeres con mamas densas que podrían necesitar un cribado suplementario, pero tienen que decidir '¿pago los 1.000 dólares de una resonancia magnética mamaria que puede o no encontrar cáncer o le pongo ortodoncia a mi hija adolescente?'. Necesitamos que las compañías de seguros cubran la mayoría, si no todos, los costes de los cribados suplementarios." Y me escucharon.

La primera versión del proyecto de ley, en la sesión de 2021-22 (Proyecto de Ley de la Asamblea 416 y Proyecto de Ley del Senado 413), incluía un copago de 50 dólares para la detección adicional como una concesión a los grupos de presión de seguros. Gail estaba en ello de nuevo, trabajando incansablemente escribiendo artículos de opinión, respondiendo a preguntas de entrevistas para periódicos, radio y televisión, y consiguiendo esas reuniones con los principales legisladores para obtener apoyo en los proyectos de ley.

En medio de todo esto, empezó a sufrir dolores de cabeza insoportables que acabaron llevándola a urgencias y confirmaron sus peores temores...el cáncer había vuelto y se había extendido al cerebro.

A pesar de lo asustada, enfadada y frustrada que se sintió al enterarse de esto y volver a empezar todo el proceso de tratamiento... quimioterapia, radioterapia, cirugía, etc., no vaciló. Perseveró para conseguir que se aprobara esta ley. Creía tanto en ello que lo quería para sus hijas y para todos nosotros. Valía la pena si significaba que Claudia y Sophia estarían protegidas, estarían cubiertas.

¿Adivinan qué? Los proyectos de ley nunca salieron del comité, ambos proyectos de ley murieron.

Gail insistió, volvió a dirigirse a sus legisladores locales y les dijo, "No estamos haciendo lo suficiente. ¡Tenemos que cubrir el coste del cribado suplementario en mujeres con mamas densas para que puedan someterse a un cribado completo del cáncer de mama!" ¡Así que para la sesión legislativa de 2023-24, se creó el Proyecto de Ley de la Asamblea 119 y el Proyecto de Ley del Senado 121 con la versión original que cubre aún más modalidades de detección suplementarias y SIN responsabilidades de COMPARTICIÓN DE COSTOS de las personas con senos densos! Proyectos de ley de ensueño con el líder más impulsado y decidido Gail a la vanguardia.

A medida que el cáncer se extendía a su cerebro, cada vez le resultaba más difícil encadenar pensamientos y recordar información, ¡pero NUNCA SE RINDIO! Continuó con sus tratamientos y siguió LUCHANDO POR LAS PERSONAS CON SENO DENOSTICADO. Dedicó a la causa gran parte del valioso tiempo que le quedaba. Creía que era lo correcto.

Lamentablemente, a pesar de contar con apoyo bipartidista y ser una opción obvia para las personas con senos densos, el proyecto de ley 119 de la Asamblea y el proyecto de ley 121 del Senado nunca salieron del comité, nunca llegaron a la asamblea o al senado para una votación oficial. AMBOS PROYECTOS DE LEY MURIERON ... DE NUEVO.

Incluso después de la reciente ronda de proyectos de ley fracasados, Gail seguía elaborando estrategias para los siguientes pasos. Animó a los miembros de nuestro comité político, que se sentían derrotados por la incapacidad de nuestro gobierno para hacer lo correcto. Su empuje nos inspiró a todos para reagruparnos y volver a intentarlo.

Desafortunadamente, en medio de todo esto su cáncer continuó extendiéndose causando más molestias y ataques. El 2 de junio de 2024 Gail falleció a la edad de 56 años y con ella se apagó una luz brillante que la guiaba y la conducía.

Sólo se atenuó porque Gail nos proporcionó mapas y herramientas para navegar hacia delante y para unirnos y compartir nuestra luz para sacar esto adelante.

Esa es la magia de Gail, sigue presidiendo todo el pasado, presente y futuro de este movimiento.

Gail ha dejado un legado cuyo regalo seguirá dando durante muchas generaciones, ya que muchos de los que formamos parte de la Coalición contra el Cáncer de Wisconsin nos unimos al movimiento tras leer uno de sus artículos o ver su entrevista en las noticias de televisión, y nos mantuvimos fieles a su apoyo inquebrantable. Ha salvado innumerables vidas con su mensaje y su misión, sabiendo desinteresadamente que era demasiado tarde para que la legislación repercutiera en su resultado.

Let’s continue to light the way for individuals with dense breasts and honor the love and dedication that Gail showed to this movement, and do the following:

CONOCE TU DENSIDAD MAMARIA
Si tiene MAMAS DENOSTRADAS es absolutamente necesario que se someta a un cribado complementario para un cribado completo del cáncer de mama.
Póngase en contacto con sus legisladores locales y hágales saber que está a favor de que los seguros cubran gratuitamente las pruebas complementarias de detección y diagnóstico por imagen para las personas con mamas densas.
AGRADEZCA A GAIL TODO SU TIEMPO Y COMPROMISO CON ESTE MOVIMIENTO Y COMPARTA LA INFORMACIÓN QUE HA APRENDIDO SOBRE LA DENSIDAD MAMARIA CON SUS SERES QUERIDOS Y CON OTRAS PERSONAS QUE PUEDAN BENEFICIARSE.

En resumen, gracias Gail por tu amor y tu luz. Tu legado sigue vivo en todos nosotros.

LA HISTORIA DE GAIL IMPORTA

Mi historia importa

In July 2019 I found a lump in my right breast. I had 9 years of annual mammograms up to that point, so surely this was not a big deal, right? On July 24, 2019 I was told it was a cancerous tumor and had already spread to my bones and liver (innumerable masses). The next day I learned it has also spread to my adrenal gland. In November 2020 we discovered it had also spread to my brain. As of this writing I have had 85 chemo treatments, radiation to my adrenal gland and shoulder, 3 rounds of gamma knife to my brain plus, and recently, 5 rounds of SRS to the newest brain tumor (my 12th).

I did not know that I had extremely dense breast tissue. I did not learn that until I already had Metastatic Breast Cancer. I did not know that I should have been receiving additional testing each year since mammograms are not effective in detecting cancer in dense breast tissue. In order to work through the anger I have towards the health care system, I work with My Density Matters to spread awareness of breast density. I hope that in telling my story, I can help other women find breast cancer at an earlier stage, when it is highly treatable.

I had not heard of Metastatic Breast Cancer until I was diagnosed. I share my story to spread awareness of this disease and to help raise money for #LightUpMBC to fund research specifically for MBC. Funding metastatic breast cancer research is my only hope for staying alive. I am currently on a treatment that did not exist when I was diagnosed 5 years ago.

I am married to my highschool sweetheart, Dave. We live on a farm in East Central Illinois that has been in my family for 4 generations. We have children – Ross, Darrin, and Haley. When I was diagnosed with MBC, my middle had just graduated high school and my youngest was still in high school. I have survived long enough (5 years) to see them all into their early 20s and for that I am grateful. But it is not nearly enough.

~ Heidi Punke Brown

Read my blog about life with metastatic breast cancer at: https://bluehavanaheidi.com/

Mi historia importa

A los 37 años sentí un bulto en el pecho, del tamaño de una nuez grande. En aquel momento de mi vida, no me realizaba autoexploraciones mamarias, pero cuando noté el bulto, me puse inmediatamente en contacto con mi médico. Me recomendó una mamografía. Durante los 12 meses siguientes, con mi persistencia, me haría más mamografías y visitas a la consulta. Cuando el bulto alcanzó el tamaño de un limón grande, por fin conseguí que un nuevo médico me prestara atención: me hicieron una biopsia y me practicaron una mastectomía unilateral.

Me costó mucho (1992) acceder a mi historial médico, y aún me costaría más enterarme de que es más difícil detectar el cáncer de mama en las mujeres que tienen mamas densas.

Tengo suerte de estar viva. También sé que tres décadas después sigue siendo necesario hacer mayores esfuerzos para educar sobre el tejido denso a los centros de atención mamaria, a los ginecólogos, a los médicos generalistas y a todas las mujeres del mundo.

~ Beverly Vote

Mi historia importa

A partir de mi 40 cumpleaños, me hice una mamografía anual, como recomendaba la comunidad médica de la época. Todos los años me decían que la mamografía era clara y que yo estaba bien. Un año me di cuenta de que el resultado de la prueba indicaba que tenía los pechos densos. Le pregunté a mi ginecólogo qué significaba eso y me dijo que no había de qué preocuparse. No debí creerle.

El 6 de mayo de 2010, mientras hacía footing, noté un dolor agudo en el pecho derecho cada vez que mi pie derecho tocaba el suelo. Aunque me habían hecho una mamografía a finales de marzo, apenas cinco semanas antes, me examiné los pechos en la ducha y no noté ningún bulto. Después de ducharme me di cuenta de que había aparecido una abolladura en el pecho derecho cuando levanté el brazo derecho para aplicarme desodorante. Me apreté los dos pechos a la vez y noté que el derecho estaba más duro que el izquierdo. Llamé inmediatamente a mi ginecólogo.

Vi a mi ginecólogo el 7 de mayo y me remitió a un cirujano especializado en cáncer de mama. La vi el siguiente día laborable, el 10 de mayo, y me recomendó una resonancia magnética. Se programó una semana más tarde. Cuando llegué al hospital para la resonancia magnética, me enteré de que se había cancelado porque mi compañía de seguros se negaba a autorizarla. Caminé por el pasillo hasta la consulta del cirujano de mama y me dijeron que mi médico estaba trabajando con la compañía de seguros para conseguir que cambiaran su decisión.

Me hicieron la resonancia magnética a finales de mayo y vi a mi cirujano de mama al día siguiente. El departamento de radiología no había leído la resonancia, así que la cirujana de mama sacó la placa y la miró ella misma. Se excusó para hablar con el radiólogo y dejó la resonancia visible en su ordenador mientras yo esperaba a que volviera. No tengo formación médica, pero pude ver fácilmente que un pecho parecía casi totalmente blanco y el otro casi totalmente negro. Sabía que algo iba mal, pero como acababa de hacerme una mamografía sin problemas, no me preocupaba el cáncer de mama.

Cuando mi cirujano de mama volvió a su consulta, me dijo que parecía que tenía cáncer de mama, pero que no podía estar segura sin una biopsia. Al día siguiente recibí los resultados de la biopsia, que confirmaban que tenía cáncer de mama. Supuse que se había detectado pronto, ya que no aparecía en mi mamografía.

En mi siguiente cita me hicieron un TAC y me enteré de que el cáncer de mama no se había detectado a tiempo. En lugar de enfrentarme a un conjunto finito de tratamientos y una alta probabilidad de curación, tenía cáncer de mama metastásico y era mortal.

Lo más difícil que he hecho nunca fue decirles a mis hijas que tenía cáncer de mama metastásico. Ellas lloraban, yo lloraba y todas estábamos aterrorizadas por la importancia de mi diagnóstico. Mi hija mayor acababa de comprometerse y, de repente, no sabía si estaría viva para la boda. Mi hija menor estaba solicitando el ingreso en la universidad y no sabía si la vería graduarse en el instituto. Todo lo que soñaba para mi futuro se había esfumado de repente. Todo lo que sabía era que moriría de cáncer de mama, y que ocurriría pronto. Era como si hubiera adquirido mi propia nube negra de lluvia, y estuviera lloviendo sobre todo en mi vida.

Tuve suerte de que descubrieran Herceptin antes de mi diagnóstico. Fue mi primera línea de terapia, y 14 años después del diagnóstico sigue manteniéndome libre de cáncer. Aunque todavía vacilo a la hora de tener esperanzas o planificar cosas demasiado lejos en el futuro, por fin siento que, por un tiempo, he recuperado mi vida.

~ Linda Hansen

Mi historia importa

Mi abuela tuvo cáncer de mama en estadio 0 a los 70 años. Decidió no tratarlo y murió por otras causas a los 80 años. Pedí que me hicieran una mamografía de referencia a los 35 años y empecé a hacerme mamografías periódicas a los 40. Tuve dos hijos a los 20 años y les di el pecho a cada uno durante un año. Tuve a mis dos hijos a los 20 años y les di el pecho un año a cada uno. Había comido sano, estaba en forma y no había fumado ni bebido durante toda mi vida adulta.

Los informes de mis mamografías declaraban tejido denso y NUNCA me ofrecieron pruebas adicionales como una ecografía o una resonancia magnética. Y yo no sabía que tenía que pedirlas. Los informes de mis mamografías nunca preocuparon a mis médicos ginecólogos.

En enero de 2021, a la edad de 46 años, me hice la mamografía y dio negativo. Al mes siguiente, cuando me miré en el espejo, vi una pequeña zona que sobresalía de mi pecho izquierdo. Podía sentir un bulto, pero mis pechos pequeños siempre se habían sentido glandulares. Estaba en la época del ciclo en la que me dolían los pechos y tenía hinchazón, así que esperé un par de semanas. Sin duda había un bulto.

Fui a ver a una enfermera de mi consulta de ginecología y le pareció que todo estaba normal. De todos modos, pedí que me hicieran una mamografía diagnóstica.

Esa misma semana me hicieron una mamografía diagnóstica y me volvieron a hacer una ecografía. También llamaron a un radiólogo. Era la época de las mascarillas para todos y pude verlo en sus ojos. Y lo supe.

Unos días más tarde me hicieron una biopsia y mostró un carcinoma ductal invasivo.

Me hicieron una mastectomía doble y una biopsia de los ganglios linfáticos en marzo de 2021. Se encontró cáncer en 2 de 3 ganglios centinelas. Me clasificaron en 1b por ser receptor hormonal positivo. Comencé un exhaustivo tratamiento contra el cáncer. Cinco meses de quimioterapia y luego 25 tratamientos de radioterapia. Y ahora 10 años de terapia endocrina, ¡que puede que sea la parte más dura!

Las mamografías en 3D -y los radiólogos que las leen- no detectaron mi masa de 2 x 3 cm. La ecografía y la resonancia magnética no pudieron visualizar los ganglios linfáticos afectados. Mirando hacia atrás en mis informes de mamografía, nunca fueron leídos por un médico con "especialista en mama" en su biografía.

Doy gracias por estar vivo y sano y por contar con el apoyo de mi familia y mis amigos. Después del cáncer, todo vuelve a la normalidad. La operación y el tratamiento han tenido -y siguen teniendo- un gran impacto en mi cuerpo. El camino es duro, pero Dios me ha preservado, sostenido y hecho crecer.

~ Karen Karyshyn

Mi historia importa

Me llamo Ashley Inda. Soy madre de dos hijos, esposa, hija, hermana, amiga, terapeuta ocupacional, defensora y superviviente de cáncer de mama.

Me gustaría poder decir que mi historia fue una anomalía, que mi cáncer de mama no se detectó debido a la densidad de mis senos, que fue una casualidad, un hecho desafortunado y poco frecuente, pero como ya habrán descubierto, es una historia que comparten muchas mujeres de todo el país y que debe terminar.

Al compartir mi historia, espero que te inspire, te dé poder y te anime a unirte a nuestra lucha para que sea esencial que las personas con mamas densas tengan acceso y cobertura de un cribado complementario para poder someterse a un CÁNCER DE MAMA COMPLETO.

MI HISTORIA IMPORTA

A la edad de 35 años después de terminar de amamantar a mi hija durante casi tres años descubrí varios bultos que eran nuevos para mí. Acudí a mi médico de cabecera que me ordenó una mamografía y una ecografía tras una exploración mamaria para que me lo comprobara. El diagnóstico final de esas dos revisiones fue simplemente que tenía TEJIDO MAMARIO DENSO, no me detectaron cáncer de mama. Ufff.

Pasaron seis meses y noté que el bulto del pecho izquierdo se endurecía y aumentaba de tamaño. Mi médico de cabecera me hizo una exploración mamaria en un reconocimiento rutinario y al final dictaminó que era una exploración mamaria normal, sólo "TEJIDO MASCULINO DENSO". Esta información era incorrecta (cosa que ahora sé). No se pueden palpar las mamas densas, es sólo un hallazgo radiológico. "Sólo TEJIDO MAMARIO DENSO" se utilizó de una manera para aliviar mis temores cuando en realidad debería haberlos elevado.

Como no quería hacer una montaña de un grano de arena, lo dejé estar. Dejé en paz el cáncer que crecía en mi pecho izquierdo. Pasaron dos años y mis síntomas no hicieron más que empeorar. Me dolía el pecho izquierdo, no podía tumbarme sobre el lado izquierdo, los abrazos de mis hijos me dolían y en los momentos de tranquilidad en la ducha durante las exploraciones mamarias, iba y venía, iba y venía intentando tranquilizar a los susurros que mi cuerpo me enviaba diciéndome que estaba bien, que todo iba bien. No puedo decir cuántas veces me aparecían en el teléfono "síntomas de cáncer de mama" mientras me hacía una autoexploración. No tenía pezones invertidos. No tenía drenaje de los pezones. No tenía muchos de los síntomas de la lista. sólo tenía una masa enorme en el pecho izquierdo (que me ocupaba todo el pecho), hormigueo y sensación de plenitud Y dolor todo el tiempo.

Cuando en un examen físico rutinario dos años más tarde mi médico de cabecera después de hacer otro examen de mamas dictaminó, "examen de mamas normal, sólo mamas DENOS" suspiré y dije, "soy joven, tengo dos niños pequeños. Me gustaría otra mamografía y ecografía para tranquilizarme". Ella accedió. Tranquilizarme fue lo más lejos que ocurrió en mi segunda mamografía y ecografía. Me hicieron una biopsia in situ y, por desgracia, me diagnosticaron cáncer de mama en estadio III, triple positivo. El cáncer se había extendido a mis ganglios linfáticos.

En el transcurso de los dos últimos años he soportado lo siguiente: quimioterapia, mastectomía bilateral, inmunoterapia, radioterapia, terapia hormonal y cirugía de reconstrucción.

Estas son las lecciones que quiero que aprendas de mi historia:

1. Tú eres quien mejor conoce tu cuerpo, si sientes que algo no va bien, sigue defendiéndote. Encuentra a alguien que te escuche.
2. No es necesario tener todos los "síntomas de cáncer de mama" enumerados en los distintos sitios web para tener cáncer de mama.
3. Si tiene mamas densas, tiene entre 4 y 6 veces más probabilidades de desarrollar cáncer de mama, y tanto el cáncer de mama como las mamas densas aparecen de color blanco en la mamografía (1). La densidad mamaria es uno de los factores predictivos más importantes del fracaso de la mamografía en la detección del cáncer (2).

SI TIENE MAMAS DENOSTRADAS, ¡DEBE REALIZARSE UNA PRUEBA COMPLEMENTARIA PARA OBTENER UNA PRUEBA COMPLETA DE CÁNCER DE MAMA!

Hablando de cribado complementario, no todas las modalidades y opciones de cribado complementario son iguales; por ejemplo, la ecografía que me hicieron la primera vez sólo detecta 3-4 cánceres de mama adicionales. PERO La resonancia magnética encuentra 16-25 por 1000 (3).

Si tiene mamas densas, es importante que conozca su riesgo de desarrollar cáncer de mama a lo largo de su vida (rellene la calculadora Tyrer Cuzick) y que mantenga una conversación con su médico de atención primaria para determinar qué modalidad o modalidades de cribado complementario serían las más adecuadas para usted.

PERO si pudiera retroceder en el tiempo, desearía haberme hecho una resonancia magnética después de volver a mi médico de atención primaria con síntomas que empeoraban.

Para todos los que estáis en la cuerda floja, sabed que las cosas mejoran. Los tiempos difíciles no duran.

Y cuando te sientas con fuerzas, únete a mí y a mis amigos de "My Density Matters" y ayúdanos a presionar a nuestros legisladores para que aprueben leyes que obliguen a las compañías de seguros a cubrir el coste del cribado suplementario y de las imágenes en mujeres con mamas densas Y solicita que el Grupo de Trabajo Preventivo de EE.UU. actualice sus directrices para reflejar lo que el Colegio Americano de Radiología e innumerables estudios basados en pruebas de alto nivel que apoyan el requisito de que las mujeres con mamas densas reciban un cribado suplementario además de la mamografía para el cribado del cáncer de mama.

MY STORY MATTERS y como Leslie Yerger siempre dice, es importante compartir MI historia para que NUESTRO historia no se convierta en SU historia. Gracias por permitirme compartir mi historia y dar cabida a nuestra experiencia colectiva en relación con la densidad mamaria y el retraso en el diagnóstico del cáncer de mama. El conocimiento es poder, salgamos ahí fuera y cambiemos el futuro. Reescribamos la historia de las mujeres con mamas densas.

Boyd NF, Rommens JM, Vogt K, Lee V, Hopper JL, Yaffe MJ, Paterson AD. Mammographic breast density as an intermediate phenotype for breast cancer. Lancet Oncol. 2005;6(10):798–808.Areyoudense.org (2022). Are You Dense? Fact #1. Are You Dense, Inc. https://www.areyoudense.org
Areyoudense.org (2022). Are You Dense? Fact #1. Are You Dense, Inc. https://www.areyoudense.org
Covington M. Supplemental Breast Cancer Screening: Unmasking the Truth. The Radiology Review 2023 Jul 29. https://www.theradiologyreview.com/the-radiology-review-journal/unraveling-the-complexities-of-supplemental-breast-cancer-screening

Mi historia importa

Desde el vientre materno, yo era un seguidor de las normas. Sigo las órdenes al pie de la letra... especialmente cuando se trata de médicos. Así que cuando me dijeron: "Hazte una mamografía cada año". ...cumplí. Años más tarde, cuando se dieron cuenta de la densidad mamaria, me dijeron: "Hazte una mamografía 3D cada año". ... Yo cumplí.

Cada año me daban el alta en la mamografía 3D y me saltaba alegremente los 365 días siguientes, sabiendo que incluso si un pequeño cáncer empezaba a crecer... nunca tendría más de un año, Así que diminuto. Como fui tan diligente, lo máximo que necesitaría sería una tumorectomía. 100% - Creía que eran HECHOS, no teorías.

En 2014, creyeron ver una pequeña sombra y no acababan de entenderlo. Así que me enviaron al especialista en biopsias, que estudió mis escáneres, me examinó y declaró: "No hay nada ahí para que te haga una biopsia: estás totalmente bien. A veces una sombra es sólo una sombra". Tan ansiosa como estaba por oír esas palabras, no cuestioné en absoluto su conclusión: cogí los papeles que me daban el visto bueno y, una vez más, estaba saltando al sol.

Era la figura de autoridad. Y estaba totalmente equivocado.

Cuatro años y cuatro mamografías en 3D sin ningún problema después... detectan una sombra más prominente y se realizan exploraciones diagnósticas. Esta vez encuentran más que una sombra... cáncer lobular invasivo. Pero estamos mucho, MUCHO más allá del territorio de la tumorectomía.

"Su tumor mide aproximadamente 10 centímetros". ........ ¿¡QUÉ!? ¡¿Qué clase de cáncer salvajemente agresivo crece 4 pulgadas en sólo UN AÑO?! El médico me informa amablemente: "Basándonos en las células, estimamos que ha estado creciendo allí durante unos 10 años".

¿Cómo es posible? ¡He seguido las normas! Me hago exploraciones anuales. Hice lo que me dijeron los médicos.

Durante una DÉCADA el cáncer creció dentro de mí mientras los médicos sonreían y saludaban y me enviaban cartas de "todo limpio", cuando todo el tiempo... el escáner 3D de mi pecho era como intentar alumbrar con una linterna a través de un bloque de cemento. Pero nadie habló de eso.

Y por eso, ahora teníamos que hablar de mastectomía, reconstrucción, tratamiento y de la suerte que tengo de estar viva. Seguir las reglas casi me cuesta la vida.

Por favor, ¡defiéndase! No te conformes... no veas tu mamografía 3D como tu billete para librarte del cáncer. Si tiene senos densos, necesita MÁS... la falibilidad de la 3D ya no es un secreto. Presiona para que te hagan más escáneres y LIVE.

~ Kim Penny

Mi historia importa

SE EL CAMBIO

Mi densidad importa - esta afirmación no podría ser más cierta para mí. En enero de 2022 me diagnosticaron un cáncer de mama metastásico en estadio IV. Qué gran sorpresa cuando todas mis mamografías anteriores fueron normales, la última en enero de 2021.

Desde este diagnóstico, que puso mi mundo patas arriba, tenía planes de jubilación para dentro de unos años, y muchos otros planes que quizá ahora no se hagan realidad. No podía entender cómo podía estar en estadio IV: ¡lo había hecho todo bien! ¿Cómo era posible? ¿Cuánto tiempo tuve el cáncer en mi cuerpo para que llegara a ese estadio?

Estaba enfadada, deprimida, asustada e insensible. En lugar de sentarme y revolcarme en el "POR QUÉ YO", decidí informarme. Muy pronto me di cuenta de que me habían informado mal y de que no me habían hecho las pruebas adecuadas. Tengo senos densos. Me dijeron que una mamografía 3D era suficiente. ¡NO! Debería haber recibido otras proyecciones para acompañarlo.

El cáncer que tengo se llama Lobular carcinoma conocido como el "CÁNCER PEQUEÑO". Se esconde, aparece en líneas en una mamografía y es difícil de detectar en mamas densas. Esto me impulsó a publicar en mi página de Facebook todo lo que estaba aprendiendo para ayudar a salvar a otras mujeres del destino al que ahora me enfrento. Debido a este diagnóstico, potencialmente perderé años de mi vida, no podré hacer las cosas que hacía antes, por no mencionar el impacto emocional y físico que ha supuesto para mí, mi marido y mi familia.

A través de este proceso, conocí a Leslie Ferris Yerger a través de un amigo y contacto común. Leslie tiene el mismo cáncer que yo, y está educando a la gente sobre las deficiencias de nuestras normas actuales de detección del cáncer de mama en mujeres con mamas densas. Leslie utiliza su diagnóstico para salvar vidas. Estoy muy contenta de haberme enterado de Mi densidad importay participé en Día para conocer la densidad de mis senos el 22/2/22.

Ojalá hubiera sabido esto hace uno o dos años. Podría haber cambiado mi diagnóstico. Insto a todo el mundo a que comparta la información de Mi densidad importa con su familia, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, todos y cada uno, y recuerde que el cáncer de mama también afecta a los hombres. Yo compartí la información con mi familia y mis compañeros de trabajo, que no sabían nada sobre las mamas densas y los riesgos que conllevan, y como resultado conseguí que unas 15 personas solicitaran diferentes pruebas de detección y puede que incluso les salvara la vida.

Le insto a que comparta este sitio web - puedes salvar tu vida o la de alguien a quien conoces o quieres.

Necesitamos más educación sobre mamas densas y opciones adicionales esenciales para el cribado del cáncer de mama.

Comparta con nosotros MY DENSITY MATTERS y "Sé el cambio", ¡porque la densidad mamaria importa!

~ Debbie DeGraw

Mi historia importa

Tampoco me viene de familia

Tenía 32 años cuando mi mano rozó mi pecho derecho, un bulto. No podía dejar de tocarlo. No podía dejar de obsesionarme con ello. Llamé a mi hermana, que es médico, y me aseguró que probablemente era un quiste. No obstante, me dijo que llamara a mi médico.

Recuerdo que entré en la consulta de mi médico de cabecera llorando, convencida de que no se trataba de un quiste. Mi mente iba a lugares que no podía controlar. Mi tensión arterial es normalmente baja; cuando mi médico me la tomó su expresión me demostró que lo de hoy no era normal. Me mandó hacerme una mamografía y una ecografía. Afortunadamente, mis suposiciones eran incorrectas, se trataba efectivamente de un quiste. Podía respirar de nuevo.

Un par de semanas después tuve una visita de seguimiento con mi médico. Me sugirió que acudiera a un cirujano de mama. Le miré, cuestionándome su cordura y la mía propia. Me acababa de decir que todo estaba bien, ¿por qué iba a tener que ir a ver a un cirujano de mama? Procedió a decirme que a veces es bueno que un especialista vea los resultados para estar seguros. Salí de la consulta con el número de teléfono del cirujano en el bolso, sin saber si llamaría. Sólo quería seguir adelante con mi vida, ya había terminado con esto. Sin embargo, tenía la imperiosa necesidad de acudir a la cita. No lo sabía en ese momento, pero al tomar esa decisión, estaba invitando a mi vida a alguien que iba a salvarla algún día.

Me senté en su despacho arrugando el papel sobre la mesa de exploración e intentando respirar a pesar de mi nerviosismo. Entró ella, una hermosa mujer de ojos azules con una presencia tan tranquilizadora que me sentí inmediatamente a gusto. Se presentó y puso los resultados de mi mamografía en la pantalla; me explicó que tenía tejido mamario extremadamente denso (DBT). No tenía ni idea de lo que eso significaba. Me mostró exactamente cómo se veía, en comparación con alguien que no tiene senos densos. Ella continuó explicando: "Usted debe ser monitoreado cada año con una mamografía y una ecografía. Las mamografías no son suficientes para las mujeres con DBT, el cáncer puede ocultarse muy fácilmente, por lo que es necesario un cribado adicional."

Me quedé estupefacta. Le dije que tenía 32 años (como si no hubiera leído mi expediente) y que el cáncer de mama no era hereditario, por lo que para mí no tenía sentido. Me informó de que nada de eso importaba, que estaba en riesgo debido a la DBT y que era un riesgo suficiente para que me lo tomara en serio.

Así que eso es lo que hice: todos los años iba a hacerme una mamografía y todos los años las personas que me hacían el examen me preguntaban por qué estaba allí, ya que era tan "joven". Después de esa cita, programaba mi ecografía con mi cirujana. Ella misma me hacía la ecografía todos los años; mucha gente se asombra de que un cirujano de mama haga esto todos los años en lugar de que lo envíen a otro sitio para la exploración. Pero eso es lo que hizo, y no sólo por mí, debo añadir. Es una doctora desinteresada que estoy agradecida de tener en mi vida.

Habían pasado 4 años desde que comencé esta rutina, y este año no fue diferente. Recibí mi mamografía en octubre de 2012 y me dijeron que mis resultados eran "todo limpio" y que no tenía que volver por otros 4 años ya que todavía no tenía 40 años. Cada año me decían lo mismo, vuelve cuando tengas 40, y cada año mi médico me decía que ignorara lo que decían. "Yo tomo esas decisiones, no ellos", declaraba.

Me hice la ecografía en diciembre de 2012; empezó como siempre, yo hablaba sin cesar y mi médico escuchaba. Mientras se movía alrededor de mi pecho izquierdo, algo era diferente, se concentraba más, movía la varita con más propósito que de costumbre. Seguí hablando mientras mi ansiedad empezaba a aumentar, pensando que si seguía hablando, no podría decirme algo que no quisiera oír.

"¿Llegas tarde a la menstruación?", me preguntó. Llegaba tarde, lo que era normal en mí cuando estaba estresada, como me ocurría con la proximidad de las vacaciones.

"Ok, probablemente por eso las cosas se ven un poco mal. Estoy segura de que es hormonal, pero para estar segura quiero que te hagas una resonancia magnética", declaró.

Náuseas. Eso es lo que sentí, eso es todo lo que sentí. Voy a vomitar; esto no puede estar pasando. Es una semana antes de Navidad, ¿qué clase de broma cruel es esta? Me asegura que está dando este paso extra para estar segura y que en este momento no hay nada de qué preocuparse.

Esto fue un lunes; tenía la resonancia magnética programada para ese miércoles. El miércoles por la noche volvía en coche de casa de un amigo y recibí una llamada en la que me decían que tenía que ir al día siguiente para que me hicieran una biopsia.
Me tumbé en la camilla con mi hermana a mi lado. El radiólogo me puso la mano donde estaba el punto sospechoso y me preguntó si había sentido eso antes. Le dije que no. Procedió a decirme a mí y a mi hermana que no creía que la biopsia fuera necesaria porque no estaba "impresionada" con los resultados de la resonancia magnética para justificarla. Afortunadamente, tener una hermana que es médico me ayudó mucho porque, para ser sincera, estaba buscando cualquier excusa para no hacerme esta prueba. Y este médico básicamente me estaba diciendo que era una pérdida de tiempo.

"Pon la aguja", proclamó mi hermana. Firmé los papeles para que mi hermana recibiera los resultados porque sentía que recibir buenas o malas noticias sería mejor que vinieran de ella.

Eran las 9 de la mañana de Nochebuena, sí, Nochebuena, ... sonó el teléfono. Sabía que iba a ser una llamada que cambiaría mi vida. Ver el número de mi hermana en el identificador de llamadas me lo confirmó. Me acuesto tarde cuando no trabajo, y todo el mundo sabe que no debe llamarme antes de las 11:00, pero era evidente que tenía que hacer esta llamada.

"Me han llamado esta mañana para darme los resultados de la biopsia y es cáncer. Lo siento mucho", me dijo tristemente.

No sabría decirte exactamente qué pasó después. Lo único que sé con seguridad es que hubo muchas lágrimas. Tenía 36 años, no tenía antecedentes familiares, mi mamografía había salido bien y me acababan de diagnosticar cáncer de mama. Pensaba que estaba a salvo. ¿Cómo demonios ha pasado esto?

Fue entonces cuando me di cuenta de que nada de eso importaba.

El cáncer no discrimina. Al cáncer no le importa tu situación económica. Al cáncer no le importa tu raza. Al cáncer no le importa tu sexo. Y al cáncer DEFINITIVAMENTE no le importa tu edad.

Estamos suspendiendo a mujeres de todo el mundo basándonos en criterios falsos.

A 1 de cada 8 mujeres se le diagnosticará un cáncer de mama a lo largo de su vida.
El 40% de las mujeres estadounidenses tienen un tejido mamario denso. El 5% de las mujeres son diagnosticadas de cáncer de mama antes de los 40 años. Esa cifra puede parecerte baja, pero para ese 5% de mujeres, esa cifra es el 100% porque nos ha pasado a nosotras. Esas estadísticas son sólo eso, estadísticas, datos numéricos que eliminan la parte humana de la ecuación.

El criterio en el que deberíamos concentrarnos es el cribado adecuado para todas las mujeres, independientemente de su edad o antecedentes familiares.

El cáncer de mama no era hereditario en mi familia... ahora sí.

~ Jeannine Canino Bieda

Mi historia importa

Si no fuera por mi resonancia, nunca lo habrían encontrado.

El cáncer nunca apareció en la ecografía ni en la mamografía. Solo se me ofreció un cribado complementario porque tenía los senos muy densos.

~ Marie Gilbert

Mi historia importa

Hace 6 años y medio me diagnosticaron un cáncer de mama en estadio 4, dos meses después de una mamografía y una ecografía en las que todo salió bien. El cáncer no era visible debido a la densidad de mis mamas. Fue el mayor shock de mi vida.

No tenía ni idea de que el cáncer de mama estaba creciendo por todo mi sistema óseo. Dadas las graves estadísticas a las que se enfrentan las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama en estadio 4, estoy encantada (y un poco sorprendida) de estar hoy aquí para contarlo. Por desgracia, la mayoría de las mujeres con el mismo diagnóstico no tienen tanta suerte como yo. Nuestra tasa de supervivencia a cinco años es de aproximadamente el 30%.

Estoy más que frustrada por el hecho de que el "sistema" permita que tantos cánceres de mama se detecten en fases más avanzadas debido a la densidad mamaria, causando penurias e incluso la muerte a tantas personas. Siempre ha sido así; la densidad mamaria no es un problema nuevo, pero se ha hecho muy poco al respecto.

Dedico el resto de mi vida a mejorar la situación de las mujeres que vienen detrás de mí: nuestras hijas, amigas, familiares y compañeras de trabajo. Podemos hacerlo mejor, pero sencillamente no estamos haciendo todo lo que podemos.

Me gustaría que el sistema cambiara a mejor para nosotros porque es lo correcto, pero sinceramente no creo que lo haga. Por lo tanto, depende de nosotros "hacer que suceda". Si tenemos que hacerlo, lo haremos. Que empiece el juego.

Por eso creé My Density Matters, para que más mujeres puedan detectar su cáncer de mama antes, cuando aún es curable, y para que mi historia no se convierta en la suya.

~ Leslie Yerger

Mi historia importa

Todo el mundo recuerda dónde estaba cuando llegó la noticia. Gran parte de mi consternación se centró en el hecho de que tuve que esperar cinco largos y angustiosos días después de la castigadora biopsia para recibir la llamada telefónica.

Y llegó. "Bueno, es cáncer", me dijo mi médico, dándome la noticia con toda la bravuconería de un globo de plomo. Su tono llano siguió zumbando mientras mi mente entraba en un estado de pánico teñido de un vuelo extracorpóreo a algún lugar de la estratosfera.

Después de eso, no escuché el resto de sus palabras. Me quedé allí sentado, aturdido. Dando vueltas en mi interior mientras luchaba cada segundo, por mantener la compostura.

("The Beautiful Warrior's Manifesto-Navigating the Path to Survival", Warrior Wisdom Essays, Substack, 2024).

El shock y la confusión me abrumaron. Después de todo, había sido meticulosa con mi salud y me había sometido a mis mamografías anuales sin falta desde que tenía cuarenta años. Nunca me había saltado ninguna. Y entonces, cuando estaba a punto de cumplir 57 años, me preparaba para la operación y la prueba más ardua de mi vida.

La intervención quirúrgica confirmó el diagnóstico cuatro meses después, con la consiguiente pérdida de mi mama izquierda y veintidós ganglios linfáticos. El tumor de 3 cm extraído revelaba una escalofriante realidad: mi cáncer llevaba creciendo al menos 4-5 años.

Se trataba de un cáncer de mama ductal invasivo en estadio III (RE+, RP+, HER2-, grado 2). El tratamiento de seguimiento incluyó un agotador año y medio de quimioterapia y radioterapia.
No tardé en preguntarme cómo había podido ocurrir. En mi mente se repetían los escenarios de al menos dos "llamadas" cinco y tres años antes por una anomalía sospechosa en mi mama izquierda, que sólo se calmaron con más mamografías, tras lo cual recibí el visto bueno para reanudar mi vida.

Conocía mi tejido mamario denso desde que tenía treinta y pocos años y creía que mi ginecólogo anterior y actual habían cubierto todos los aspectos de mi tratamiento.

Pero en lugar de eso, mi médico me recetó THS para mis síntomas premenopáusicos que llevaba tomando tres años. Yo había creído de todo corazón que tenía en cuenta mis intereses cuando me examinaba todos los años (incluido un examen manual de las mamas) y me mandaba a casa sin decir ni una palabra ni hablar de mis factores de riesgo específicos.

Con las consecuencias más graves, no mencionó la importancia de la enfermedad de mi tejido mamario denso ni expresó su preocupación al respecto. No sólo no mencionó la disponibilidad de modalidades alternativas, sino que tampoco destacó su necesidad para garantizar la certeza de evaluar la salud de mis mamas de la forma más exhaustiva posible.

Me falló a mí. Y sigue fallando a todas las mujeres bajo su cuidado y práctica.

Este grave error de diagnóstico es demasiado frecuente. Sin embargo, podría reducirse con educación, recursos y una legislación que defienda a las mujeres que, como yo, depositamos nuestra confianza en manos equivocadas, en lugar de en las nuestras.

Las mujeres pueden reducir esta tragedia contando sus historias y animando a otros a ver la necesidad de más transparencia y debates informados que puedan introducir cambios.

La autodefensa es la forma más segura de permanecer diligentes ante esta enfermedad de rápido crecimiento que se lleva a uno de cada ocho de los nuestros. Nuestras madres y hermanas; nuestras hijas y nuestras amigas. Más de la mitad de las mujeres de hoy tienen tejido mamario denso: la mitad.

La apatía y la avaricia de un sistema médico rapaz que está demasiado contento de arreglarte cuando te rompes, sólo se encuentra y se alimenta de esta realidad.

Y ésta es quizá la peor tragedia de todas.

~ Jamie Collins

Letter Text (supporting The Find It Early Act)

—– sample text for the body of your message —–

I am writing today as your constituent to urge you to co-sponsor the re-introduced Find It Early Act (H.R.3086), a bipartisan piece of legislation that would ensure all health insurance plans cover screening and diagnostic mammograms and additional screening for women with dense breasts and other high risk factors, with no cost-sharing.

Early detection is key to the effective treatment of breast cancer – 99 percent of women who receive an early diagnosis survive it. Unfortunately, women often have to pay high out-of-pocket costs for additional screenings due to risk factors such as breast density or family history. Many women have a heightened risk of breast cancer but cannot afford the cost of screening and will choose to delay or forgo these crucial tests. This decision often leads to later stage diagnoses when breast cancer is less treatable or possibly incurable, and therefore terminal. The bipartisan Find It Early Act would eliminate this ‘hidden cost’ of breast cancer diagnosis by requiring private and government insurers to cover the out-of-pocket costs often faced by women who require additional screenings to diagnose their cancer. This policy change would increase the early detection of breast cancer, thereby saving countless lives, and saving exorbitant costs of later stage cancer care.

I urge you to co-sponsor this important piece of legislation that will help more women access essential, and potentially life-saving, screenings services for breast cancer. Thank you sincerely for taking action to represent the interests of your constituents and for playing an integral part in saving countless lives.

The Find It Early Act

The denser your breasts, the higher your risk of developing breast cancer¹, AND the less likely mammography alone will detect it². Additional screening is needed for those women at higher risk due to breast density, yet additional screening is often not covered by insurance, leaving millions of women at risk for later stage diagnosis and poorer outcomes.

The Find It Early Act was introduced in December of 2022 by Congresswoman Rosa DeLauro (CT) and Congressman Brian Kirkpatrick (PA) . This bill calls for insurance coverage for mammograms and diagnostic mammograms as well as additional screening for women with dense breasts and other risk factors, with no cost sharing.

The passage of this bill would be a gamechanger for women with dense breasts and otherwise higher risk women by allowing for earlier diagnosis, less life-altering treatments, and lives saved.

Originally introduced in December of 2022, this Act must now be reintroduced into the current 118th Congress; this reintroduction is expected in mid-March of 2023.

Follow our social media channels (LinkedIn, Facebook, Instagram, Twitter) or sign up for our mailing list for updates on reintroduction and for more information on how YOU can help get this bill passed.

References:

Boyd NF, Guo H, Martin LJ, et al. Mammographic density and the risk and detection of breast cancer. NEngl J Med. 356(3):227-36, 2007
Wendie A. Berg, MD, PhD, Elizabeth A. Rafferty, MD, Sarah M. Friedewald, MD, Carrie B. Hruska, PhD, Habib Rahbar, MD. Screening Algorithms in Dense Breasts: AJR Expert Panel Narrative Review. American Journal of Roentgenology. 2021;216: 275-294. 10.2214/AJR.20.24436

Share Your "WHY"

Do you want to be present for your child’s graduation? Do you want to stay healthy enough to run a half marathon next year? Do you want to keep enjoying gardening in the sunshine?

Whatever it is, share your own personal WHY – your reason it’s important to find out your breast density and take charge of your own health via our social media challenge. Let’s have some fun and get creative!

It’s as simple as 1 – 2 – 3. Post, Tag, and Use #densitytime

#1 – POST a photo of yourself doing something you love with a few descriptive words. No love or joy is too big or too small – it all matters. Examples:
• I’m finding out my breast density because I want to watch my baby grow up.
• It’s time to find out my breast density because I want to keep watching amazing sunrises each morning.
• My breast density matters because I love ____.

#2 – TAG your friends/family and @mydensitymatters and encourage them to share their own WHY to keep the message of purpose going.

#3 – USE HASHTAG #densitytime in your post to be entered to win a $100 EVEREVE or Amazon gift card! Prizes will be awarded on March 1, 2023. Check your favorite My Density Matters social media channel on March 1, 2023 to find out who won!

We look forward to seeing you on social media sharing your WHY.

Coming Soon!

West Advantage Human Resources

Carmen West is a Senior Global Human Capital & Change Transformation Professional.

Leading and consulting with over 25 years of progressive human resources experience expanding diverse functions within human capital management, change management & cultural transformation, project management, and building high-performing teams. A servant leader who thrives on helping people of all backgrounds, business, and professional levels be the best they can be — to choose to be GREAT!

The owner and executive director of West Advantage HR Solutions, LLC; newly created to embody a servant leadership focus around People, Processes, & Technology, and providing leadership & coaching to support and partner within organizations and individuals so they accomplish greatness as the “Future of Work” is changing and transformation is underway.

In her career she has worked for various fortune 200-500 companies leading and executing large scale HR transformational initiatives and projects as well as infrastructure & process design, execution, and system integrations. Regarded as a knowledgeable business leader partnering with senior leaders and a respected leader who has the courage to raise the tough questions.

Her Why? That same courage & resilience was put to the test battling Breast Cancer alongside her Mom as the main caregiver and a year later with her own diagnosis of Breast Cancer after her Mom’s. Her Mom passed away a year after Carmen was giving the all clean-A Survivor. However, not satisfied with doing nothing, Carmen marched in “Making Strides” with American Cancer Association for herself and others, but mostly in honor of her Mother. Still that was not enough! After being connected with “My Density Matters” she has found her purpose in giving hope and valuable information to women like herself who have dense breast—there’s power in knowing your density & the various methods of testing. As the #1 advocate for your life you can fight proactively and WIN the War on Cancer. To be a SURVIOR, you must be a WARRIOR.

CyberSizzle Media

Kim Penny is the Founder & Director of CyberSizzle Media.

CyberSizzle Media provides website development, technical support, and marketing services to small and medium-sized businesses.

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Connect IV Legal Services, Inc. exists to connect patients with Metastatic Breast Cancer (MBC) with lawyers who will provide free (pro bono) legal services. The mission is to address the financial toxicity caused by terminal or for life cancer treatment by providing legal resources. As a lawyer living with MBC, I stay involved in each “case” to ensure that all needs are met and to translate between the patients and the doctors.

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Hot Flashes & Cool Topics Podcast

Colleen Rosenblum & Bridgett Garratt are co-hosts of Hot Flashes & Cool Topics podcast.

Hot Flashes & Cool Topics is a free weekly podcast for women in midlife and beyond. The all inclusive podcast talks about everything including relationships to careers, health and wellness to celebrity guests and ageism. Please subscribe on any podcast platform and find us on all forms of social media.

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Hélène T. Stelian Coaching

Hélène Tragos Stelian is a Certified Life Coach, Speaker, and Community Builder.

As a Midlife Empowerment Coach, she helps women who are struggling in their 40s and beyond—who wonder if their best years are behind them and what’s next for them. She shows them how to put themselves first, reclaim their identity, figure out what’s next, and feel excited about their future. She coaches women primarily through her signature 6-week Discover Your Purpose group program. She also speaks on many topics, including purpose, the empty nest, perfectionism, procrastination, legacy, and goal setting.

Hélène is passionate about connecting women to each other as well as to educational and inspirational content. She has built an active community through her Facebook group, Empowering Women in Midlife, where women support and encourage each other—and share a laugh or two! She also shares educational and inspirational content through her interviews, both on her blogs and in her Facebook lives (on her page and in her group).

Hélène splits her time between Chicago, Illinois and Sarasota, Florida, has been married to Peter for 25 years, and has twin girls in their twenties. She loves dancing, crime shows, orchids—and eats chocolate every day!

KMG Coaching

Karla Mans Giroux – KMG Holistic Cancer Coaching
Health Coach, Lifestyle Consultant, Keynote Speaker and
Radical Remission Coach & Workshop Facilitator

Karla Mans Giroux is a long-time user of natural, holistic healing. When faced with a cancer challenge, she sought natural holistic solutions as well as conventional care. Karla knows just how hard change can be. She also knows how important it can be, and never more important than when faced with a serious illness. She is certified as a Wisdom of the Whole Health Coach and Radical Remission Coach & Workshop Facilitator and is thrilled to be able to offer coaching and workshops to those on a cancer journey, as well as those seeking prevention. Karla is also a natural and dynamic keynote speaker and is available to share her message of hope and inspiration. Karla calls herself a cancer thriver and is passionate about empowering others to successfully do the same.

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Pieces of I, LLC

Susan LePlae Miller

Susan is a cross-functional partnerships manager with a proven track record of building teams and engaging people, processes, and technology to develop strategic initiatives.

She created Pieces of I, LLC to empower “Passion Projects”. Currently working on two core initiatives: a breast cancer screening awareness (Mi densidad importa – helping women to advocate for their breast health), and #Teach1 (a pay it forward methodology to help small businesses and the at-risk population).

Her core value pillars of respect, compassion, authenticity, empowerment, kindness, and connection weave throughout her stories, and her mantra is: “Know your value, live your values”.

SurvivingBreastCancer.org

SurvivingBreastCancer.org is a virtual breast cancer patient & community platform empowering those diagnosed with breast cancer and their loved ones from day one and beyond through educational content (blogs, podcasts, newsletters, and webinars etc.), community and support resources.

We understand that a breast cancer diagnosis doesn’t just impact the individual, but everyone around them. We provide an inclusive and collaborative space to holistically support our community members. Through stories, our voices and our lived experiences, we empower one another because we know we are stronger together.

What is it like to get an MBI?

Your Molecular Breast Imaging appointment has 2 parts — the injection and the scan.
You likely will first be asked to change into a gown, like you do for a usual mammogram.
You then receive a small injection that enables the scan to “light up” the tissue in your breast.
The nurse will have you wait for a short while, allowing the injected material to move through your body.
When time for your scan, the room and machine are similar to a mammogram, except MUCH better!!
For two breasts, the scanning can take about 40 minutes, but you are given a SEAT! That’s right — you get to sit for this scan!
The radiologist will position you to be most comfortable; you have to do your best to be “still.” Many rooms have a TV to help pass the time.

What is a CESM like?

Description coming soon…

What is a Handheld Ultrasound like?

You will be asked to change into a gown / smock top in a private dressing area.
You lie on your back on an examination table.
The technician may ask you to shift slightly to the right or left; you can ask for pillows (or rolled towels) to help stabilize the position or make you more comfortable.
Your breast will be exposed and a gel will be applied from a squirt bottle. NOTE: Some technicians warm the gel; others do not.
The technician will sit or stand next to the table and watch a monitor as they move a handheld scanner over your breast, through the gel.
If you have ever had a baby, it’s very similar to that type of external ultrasound! Your breast, though, might be a lot more sensitive than your pregnant tummy. Depending on your sensitivity, the manual scanning can be quite uncomfortable. Try to breathe and know it does not last that long. If you need them to pause so you can take a break, just ask.
Afterwards, they will give you towels to wipe off the gel and you’re good to go!

What is Tamoxifen?

Tamoxifen is used to treat breast cancer. It is also used to reduce the chances of breast cancer in high-risk patients.

What is it like to get an MRI?

You will be asked to change into a gown / smock top in a private dressing area.
You lie forward on a special examination table that is molded to accommodate a woman’s body.
NOTE: Your forehead and breastbone will rest against pads. Depending on the shape of your body, the breastbone pad can be quite uncomfortable. Try to breathe and ignore.
The technician may ask you to shift slightly; you can ask for pillows (or rolled towels) to help stabilize the position or make you more comfortable.
Once positioned, the table you are on will slide backwards into the MRI chamber.
A series of loud clicking noises will start, taking the MRI images.
NOTE: Many MRI labs have headphones, offering fun music to keep your mind off the loud clicking.
If you are very anxious or tend to be claustrophobic, you can ask your physician for an anti-anxiety pill to take prior to your appointment.
When complete, the table slides back out and the technician will help you off the table.

What is a 3D Mammogram like?

In a private dressing area, you are asked to change into a smock top, removing all your clothes from the waist up.
You walk to a scanning room and the technician will instruct you to slip the smock top off one arm.
The technician will position you up tight, next to the machine, with your breast laying on the platform “table.” They are able to adjust the height of the table for your exact height.
Using a foot control and then fine-adjustment knob, the technician will lower the upper platform down on the top of your breast, pressing it hard. For some women, this is no big deal; for others, this can be very uncomfortable/painful. Try to focus on breathing — and know it will only be a few seconds.
The technician will return to their computer station, behind a protective glass, and ask you to relax and hold perfectly still.
The image is taken in a second and technician returns to position you for the next angle.
Process is repeated for the other side.
That’s all there is to it!

What is it like to get a Mammogram?

In a private dressing area, you are asked to change into a smock top, removing all your clothes from the waist up.
You walk to a scanning room and the technician will instruct you to slip the smock top off one arm.
The technician will position you up tight, next to the machine, with your breast laying on the platform “table.” They are able to adjust the height of the table for your exact height.
Using a foot control and then fine-adjustment knob, the technician will lower the upper platform down on the top of your breast, pressing it hard. For some women, this is no big deal; for others, this can be very uncomfortable/painful. Try to focus on breathing — and know it will only be a few seconds.
The technician will return to their computer station, behind a protective glass, and ask you to relax and hold perfectly still.
The image is taken in a second and technician returns to position you for the next angle.
Process is repeated for the other side.
That’s all there is to it!

Texto: Check Your Chart al 211-411

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