NCoBC 2024

6 1/2 years ago I was diagnosed with stage 4 breast cancer two months after an all clear mammogram and ultrasound. My cancer was not visible due to my breast density. It was the absolute shock of my life.

I had no idea that breast cancer was growing throughout my entire skeletal system. Given the grave statistics women diagnosed with Stage 4 breast cancer face, I am thrilled (and a bit surprised) to be here today to tell the tale. Unfortunately, most women with the same diagnosis are not as lucky as I am. Our 5 year survival rate is about 30%.

I am beyond frustrated that the ‘system’ allows so many breast cancers to be found at later stages due to breast density, causing hardship and even death to so many. This has always been the case; breast density is not a new problem, yet so little has actually been done about it.

I am dedicating the rest of my life to making it better for the women coming after me – our daughters, friends, family, and co-workers. We can do better, but we simply aren’t doing all we can.

I wish the system would change for the better on our behalf because it is simply the right thing to do, but I honestly don’t think it will. Therefore, it is up to us to ‘make it happen’. If we have to, then we will. Game on.

That’s why I formed My Density Matters, so more women can find their breast cancer earlier, while still curable – so my story doesn’t become their story.

~ Leslie Yerger

Everyone remembers where he/she/they were when the news came. Much of my dismay centered on the fact that I had to wait five long, anguishing days after the punishing biopsy for the phone call.

It came. “Well, it’s cancer”, my doctor said, delivering the news with all the bravado of a lead balloon. Her level tone droned on as my mind spun into panic mode tinged with an out-of-body flight to somewhere in the stratosphere.

After that, I did not hear the rest of her words. I just sat there, stunned. Spiraling inside while fighting every second, to keep my composure.

(“The Beautiful Warrior’s Manifesto—Navigating the Path to Survival”, Warrior Wisdom Essays, Substack, 2024).

Shock and confusion overwhelmed me. After all, I had been meticulous with my health and submitted to my annual mammograms without fail since I was forty. I had never missed one. And then, as I was about to approach my 57th birthday, I was preparing for surgery and the most arduous ordeal of my life.

The surgery confirmed the diagnosis four months later, resulting in the loss of my left breast and twenty-two lymph nodes. The 3 cm tumor extracted told a chilling reality—my cancer had been growing for at least 4-5 years.

It was stage III (ER+, PR+, HER2-, Grade 2) invasive ductal breast cancer. Follow up treatment included a grueling year and a half of chemotherapy and radiation.
It did not take long for me to question how could this have happened? My mind reeled with replayed scenarios of at least two “call backs” five and three years earlier for a suspicious abnormality of my left breast, only to be assuaged with more mammogram imaging after which being given the all-clear to resume my life.

I had been aware of my dense breast tissue from my early thirties and believed that my former and current OBGYN had all matters covered when treating me.

But instead, my doctor prescribed HRT for my premenopausal symptoms that I had been taking for three years. I had believed whole-heartedly that she had my best interests in mind when she examined me each year (including a manual breast exam) and sent me on my way without so much as a word or discussion about my unique risk factors.

With the most severe consequences, she neglected to mention the importance of or voice concern about the disease of my dense breast tissue. Not only did she fail to mention the availability of alternate modalities, but she also neglected to highlight their necessity in ensuring the certainty of assessing my breast health in a way that was as thorough as possible.

She failed me. And she continues to fail every woman under her care and practice.

This gross misdiagnosis is all too common. It is one, however, that could be reduced with education, resources, and legislation that will advocate for women who, like me, put their trust in the wrong hands, instead of our own.

Women can reduce this tragedy by telling their stories and rallying others to see the need for more transparency and informed discussions that can enact change.

Self-advocacy is the surest way to remain diligent in the face of this fast-growing disease that takes one in eight of our own. Our mothers and sisters; our daughters and our friends. Over half of women today have dense breast tissue—half.

The apathy and greed of a rapacious medical system that is all too happy to fix you when you break, is only met and fueled by this reality.

And this perhaps is the worst tragedy of all.

~ Jamie Collins

I found a lump, actually several, while shoveling snow on a winter morning in Febrero 2019. I immediately called my primary doctor and scheduled an appointment. She, too, felt the lumps and ordered a mammogram. I had a mammogram and ultrasound just days later. The conclusion after taking additional images of suspicious areas was DENSE BREAST TISSUE.

The lumps grew over the next 2.5 years, and my breasts became more uncomfortable and painful. I stood in front of my mirror, examining my breasts countless times with the breast cancer symptoms checklist pulled up on my phone. I didn’t have discharge coming from my nipples or indentations. “It must just be DENSE BREAST TISSUE.” I thought

This past Noviembre, I asked my primary to do another breast exam during a routine physical. She did and concluded that it was just DENSE BREAST TISSUE. I sighed heavily at her response, knowing that she was wrong. She agreed to order another mammogram to put my mind at ease.

Six weeks later, I had the mammogram and ultrasound that was supposed to put my mind at ease, only I was right. I had been right all along. I had breast cancer. I was biopsied on site that very day.

I have Stage III, triple-positive breast cancer (HER2, Estrogen, and Progesterone). I finished six rounds of harsh chemotherapy on Abril 26th. I had a bilateral mastectomy with complete left axillary dissection yesterday, Mayo 19th. I will have to wait on the results of the pathology to come back, but at minimum, I will need one year of HER2 targeted chemo, radiation, and hormone therapy.

I have no family history of breast cancer or any cancer, have led a healthy lifestyle, and breastfed my children for 3.5 years. As you know, cancer can happen to anyone.

Advocacy
This issue of DENSE BREAST TISSUE is complex for several reasons. 1. If you have DENSE BREAST TISSUE, mammograms and ultrasounds are NOT as effective in detecting cancer in the early stages. DENSE BREAST TISSUE and cancer look the same on mammograms and ultrasounds. 2. If you have DENSE BREAST TISSUE, you are 2-4X more likely to develop breast cancer.

I have a medical journalist who has been helping me with research around dense breast tissue and cancer. To summarize the findings and best practices would be:

If you have DENSE BREAST TISSUE and YOU detect a change in your breast(s), you need to have a BREAST MRI and/or tomosynthesis. If the results are clear, follow-up needs to occur every six months.

If I had follow-up six months after my initial mammogram in Febrero 2019 with a BREAST MRI, the cancer would have been detected earlier, and I likely would have had less invasive treatments and shorter in duration.

If I had listened to my primary doctor and continued to let the diagnosis of DENSE BREAST TISSUE stand, this likely would have been a death sentence as several lymph nodes had cancer in them, and it was only a matter of time before it set up shop somewhere else in my body.

~ Ashley Inda

-- texto de muestra para el cuerpo del mensaje --

Le escribo hoy como elector suyo para instarle a que copatrocine la reintroducida Ley de detección precoz (H.R.3086), una ley bipartidista que garantizaría que todos los planes de seguro médico cubrieran las mamografías de cribado y diagnóstico y las pruebas adicionales para mujeres con mamas densas y otros factores de alto riesgo, sin compartir gastos.

La detección precoz es clave para el tratamiento eficaz del cáncer de mama: el 99% de las mujeres que reciben un diagnóstico precoz sobreviven a él. Por desgracia, a menudo las mujeres tienen que hacer frente a elevados gastos para someterse a pruebas adicionales debido a factores de riesgo como la densidad mamaria o los antecedentes familiares. Muchas mujeres tienen un riesgo elevado de padecer cáncer de mama, pero no pueden permitirse el coste de las pruebas y optan por retrasarlas o renunciar a ellas. Esta decisión a menudo conduce a diagnósticos en fases más avanzadas, cuando el cáncer de mama es menos tratable o posiblemente incurable y, por tanto, terminal. La ley bipartidista Find It Early Act eliminaría este "coste oculto" del diagnóstico del cáncer de mama exigiendo a las aseguradoras privadas y públicas que cubran los gastos que a menudo deben afrontar las mujeres que necesitan pruebas adicionales para diagnosticar su cáncer. Este cambio político aumentaría la detección precoz del cáncer de mama, salvando así innumerables vidas y ahorrando los exorbitantes costes de los cuidados del cáncer en fases posteriores.

Le insto a que copatrocine esta importante ley que ayudará a más mujeres a acceder a servicios esenciales de detección del cáncer de mama, que pueden salvar vidas. Le agradezco sinceramente que actúe en representación de los intereses de sus electores y que contribuya a salvar innumerables vidas.

Cuanto más densas son las mamas, mayor es el riesgo de desarrollar cáncer de ^mama1, y menos probable es que la mamografía lo detecte por sí ^sola2. El cribado adicional es necesario para las mujeres con mayor riesgo debido a la densidad mamaria, pero a menudo no está cubierto por el seguro, lo que deja a millones de mujeres expuestas a un diagnóstico en una fase más avanzada y a peores resultados.

La Ley Find It Early fue presentada en diciembre de 2022 por la congresista Rosa DeLauro (CT) y el congresista Brian Kirkpatrick (PA) . Este proyecto de ley pide cobertura de seguro para mamografías y mamografías de diagnóstico, así como exámenes adicionales para mujeres con senos densos y otros factores de riesgo, sin compartir los costos.

La aprobación de este proyecto de ley supondría un cambio radical para las mujeres con mamas densas y otras mujeres de alto riesgo, ya que permitiría un diagnóstico más precoz, tratamientos menos perjudiciales para la vida y vidas salvadas.

Originalmente presentada en diciembre de 2022, esta ley debe ser reintroducida en el actual 118º Congreso; esta reintroducción se espera para mediados de marzo de 2023.

Siga nuestros canales en las redes sociales (LinkedIn, Facebook, Instagram, Twitter) o suscríbase a nuestra lista de correo para recibir actualizaciones sobre la reintroducción y para obtener más información sobre cómo USTED puede ayudar a que se apruebe este proyecto de ley.

Referencias:

1. Boyd NF, Guo H, Martin LJ, et al. La densidad mamográfica y el riesgo y la detección del cáncer de mama. NEngl J Med. 356(3):227-36, 2007
2. Dra. Wendie A. Berg, Dra. Elizabeth A. Rafferty, Dra. Sarah M. Friedewald, Dra. Carrie B. Hruska, Dra. Habib Rahbar. Algoritmos de cribado en mamas densas: AJR Expert Panel Narrative Review. Revista Americana de Roentgenología. 2021;216: 275-294. 10.2214/AJR.20.24436

¿Quiere estar presente en la graduación de su hijo? ¿Quiere mantenerse lo bastante sano como para correr una media maratón el año que viene? ¿Quiere seguir disfrutando de la jardinería bajo el sol?

Sea lo que sea, comparte tu PORQUÉ personal, la razón por la que es importante conocer la densidad mamaria y tomar las riendas de tu propia salud a través de nuestro reto en las redes sociales. ¡Divirtámonos y seamos creativos!

Es tan sencillo como 1 - 2 - 3. Publica, etiqueta y usa #densitytime

#1 - PON una foto tuya haciendo algo que te guste con unas palabras descriptivas. Ningún amor o alegría es demasiado grande o demasiado pequeño, todo importa. Por ejemplo:
- Voy a averiguar la densidad de mis senos porque quiero ver crecer a mi bebé.
- Es hora de averiguar mi densidad mamaria porque quiero seguir viendo amaneceres increíbles cada mañana.
- Mi densidad mamaria importa porque me encanta ____.

#2 - ETIQUETA a tus amigos/familiares y @mydensitymatters y anímales a compartir su propio PORQUÉ para mantener el mensaje de propósito.

#3 - ¡UTILIZA EL HASHTAG #densitytime en tu post para participar en el sorteo de una tarjeta regalo de 100 $ de EVEREVE o Amazon! Los premios se entregarán el 1 de marzo de 2023. Visita tu canal favorito de redes sociales de My Density Matters el 1 de marzo de 2023 para saber quién ganó.

Esperamos verte en las redes sociales compartiendo tu WHY.

Muy pronto.

Carmen West es una profesional sénior de capital humano global y transformación del cambio.

Kim Penny es la fundadora y directora de CyberSizzle Media.

Abigail Johnston es la fundadora de Connect IV Legal Services.

Colleen Rosenblum y Bridgett Garratt son co-presentadoras del podcast Hot Flashes & Cool Topics.

Hélène Tragos Stelian es entrenadora de vida certificada, oradora y constructora de comunidades.

Como entrenadora de la mediana edad, ayuda a las mujeres que tienen dificultades a partir de los 40 años y que se preguntan si sus mejores años han quedado atrás y qué es lo que les espera. Les muestra cómo ponerse a sí mismas en primer lugar, reclamar su identidad, averiguar qué es lo siguiente y sentirse entusiasmadas con su futuro. Ella entrena a las mujeres principalmente a través de su programa de grupo de 6 semanas Descubra su Propósito. También habla de muchos temas, incluyendo el propósito, el nido vacío, el perfeccionismo, la procrastinación, el legado y la fijación de objetivos.

A Hélène le apasiona conectar a las mujeres entre sí, así como con contenidos educativos e inspiradores. Ha creado una comunidad activa a través de su grupo de Facebook, Empowering Women in Midlife, en el que las mujeres se apoyan y animan mutuamente, ¡y comparten alguna que otra risa! También comparte contenidos educativos e inspiradores a través de sus entrevistas, tanto en sus blogs como en sus vidas en Facebook(en su página y en su grupo).

Hélène divide su tiempo entre Chicago (Illinois) y Sarasota (Florida), está casada con Peter desde hace 25 años y tiene dos hijas gemelas veinteañeras. Le encanta bailar, los espectáculos policíacos, las orquídeas y ¡comer chocolate todos los días!

Karla Mans Giroux - KMG Holistic Cancer Coaching
Entrenadora de Salud, Consultora de Estilo de Vida, Oradora Principal y
Entrenadora de Remisión Radical y Facilitadora de Talleres

Karla Mans Giroux lleva mucho tiempo utilizando la curación natural y holística. Cuando se enfrentó a un problema de cáncer, buscó soluciones holísticas naturales, así como la atención convencional. Karla sabe lo difícil que puede ser el cambio. También sabe lo importante que puede ser, y nunca más importante que cuando se enfrenta a una enfermedad grave. Está certificada como Wisdom of the Whole Health Coach y Radical Remission Coach & Workshop Facilitator y está encantada de poder ofrecer coaching y talleres a aquellos que están en un viaje de cáncer, así como a aquellos que buscan la prevención. Karla también es una oradora natural y dinámica y está disponible para compartir su mensaje de esperanza e inspiración. Karla se llama a sí misma una luchadora contra el cáncer y le apasiona empoderar a otros para que hagan lo mismo con éxito.

Contacta con Karla @ 847-902-0659
Karla@KMGCoach.com | www.KMGCoach.com
https://www.facebook.com/KarlaMansGirouxKMGCoach/

Susan LePlae Miller

Susan es una gestora de asociaciones interdisciplinares con un historial probado de creación de equipos y participación de personas, procesos y tecnología para desarrollar iniciativas estratégicas.

Creó Pieces of I, LLC para potenciar los "proyectos de pasión". Actualmente trabaja en dos iniciativas principales: una concienciación sobre el cribado del cáncer de mama(My Density Matters - ayudando a las mujeres a defender su salud mamaria), y #Teach1 (una metodología de pago para ayudar a las pequeñas empresas y a la población de riesgo).

Sus pilares de valores fundamentales, como el respeto, la compasión, la autenticidad, el empoderamiento, la amabilidad y la conexión, se entrelazan a lo largo de sus historias, y su mantra es: "Conoce tu valor, vive tus valores".

SurvivingBreastCancer.org es una plataforma virtual de pacientes y comunidades de cáncer de mama que ayuda a las personas diagnosticadas de cáncer de mama y a sus seres queridos desde el primer día y más allá, a través de contenidos educativos (blogs, podcasts, boletines informativos y seminarios web, etc.) y recursos comunitarios y de apoyo.

Entendemos que un diagnóstico de cáncer de mama no sólo afecta a la persona, sino a todos los que la rodean. Proporcionamos un espacio inclusivo y de colaboración para apoyar de forma holística a los miembros de nuestra comunidad. A través de las historias, nuestras voces y nuestras experiencias vividas, nos empoderamos mutuamente porque sabemos que juntos somos más fuertes.

• Su cita de Imagen Molecular de la Mama tiene 2 partes - la inyección y la exploración.
• Es probable que primero se le pida que se ponga una bata, como se hace para una mamografía habitual.
• A continuación, se le aplica una pequeña inyección que permite al escáner "iluminar" el tejido de la mama.
• La enfermera le hará esperar un rato, permitiendo que el material inyectado se mueva por su cuerpo.
• Cuando llega la hora de la exploración, la sala y la máquina son similares a las de una mamografía, ¡pero mucho mejor!
• El escaneo de dos pechos puede durar unos 40 minutos, pero te dan un ASIENTO. Así es, ¡puedes sentarte para esta exploración!
• El radiólogo le colocará en la posición más cómoda; tiene que hacer lo posible por estar "quieto". Muchas salas tienen un televisor para ayudar a pasar el tiempo.

• Descripción en breve...

• Se le pedirá que se ponga una bata/blusón en una zona privada.
• Te tumbas de espaldas en una mesa de exploración.
• El técnico puede pedirle que se desplace ligeramente hacia la derecha o hacia la izquierda; puede pedir almohadas (o toallas enrolladas) para ayudar a estabilizar la posición o para que esté más cómodo.
• Se expondrá el pecho y se aplicará un gel con una botella de chorro. NOTA: Algunos técnicos calientan el gel; otros no lo hacen.
• El técnico se sentará o estará de pie junto a la mesa y observará un monitor mientras mueve un escáner de mano sobre su pecho, a través del gel.
• Si alguna vez has tenido un bebé, ¡es muy parecido a ese tipo de ecografía externa! Sin embargo, tu pecho puede ser mucho más sensible que tu barriga de embarazada. Dependiendo de tu sensibilidad, la exploración manual puede ser bastante incómoda. Intenta respirar y saber que no dura tanto. Si necesitas que hagan una pausa para que puedas tomar un descanso, sólo tienes que pedirlo.
• Después, te darán unas toallas para que te limpies el gel y ya puedes irte.

El tamoxifeno se utiliza para tratar el cáncer de mama. También se utiliza para reducir las probabilidades de cáncer de mama en pacientes de alto riesgo.

• Se le pedirá que se ponga una bata/blusón en una zona privada.
• Usted se acuesta hacia adelante en una mesa de examen especial que está moldeada para acomodar el cuerpo de la mujer.
• NOTA: Su frente y su esternón se apoyarán en las almohadillas. Dependiendo de la forma de su cuerpo, la almohadilla del esternón puede ser bastante incómoda. Intente respirar e ignorar.
• El técnico puede pedirle que se desplace ligeramente; puede pedir almohadas (o toallas enrolladas) para ayudar a estabilizar la posición o para que esté más cómodo.
• Una vez colocada, la mesa en la que se encuentra se deslizará hacia atrás dentro de la cámara de resonancia magnética.
• Comenzará una serie de fuertes chasquidos, tomando las imágenes de la resonancia magnética.
• NOTA: Muchos laboratorios de resonancia magnética disponen de auriculares que ofrecen música divertida para no pensar en el fuerte chasquido.
• Si tiene mucha ansiedad o tiende a la claustrofobia, puede pedir a su médico que le dé un ansiolítico para tomar antes de la cita.
• Una vez terminada, la camilla se desliza hacia atrás y el técnico le ayudará a salir de la camilla.

• En un vestuario privado, se le pide que se ponga un blusón, quitándose toda la ropa de la cintura para arriba.
• Se dirige a una sala de exploración y el técnico le indicará que se quite la bata de un brazo.
• El técnico le colocará bien, junto a la máquina, con el pecho apoyado en la "mesa" de la plataforma. Pueden ajustar la altura de la mesa a su altura exacta.
• Mediante un mando de pedal y un botón de ajuste fino, el técnico bajará la plataforma superior sobre la parte superior de su pecho, presionándola con fuerza. Para algunas mujeres, esto no es gran cosa; para otras, puede ser muy incómodo/doloroso. Intente concentrarse en la respiración y sepa que sólo serán unos segundos.
• El técnico volverá a su puesto informático, detrás de un cristal protector, y le pedirá que se relaje y se mantenga perfectamente inmóvil.
• La imagen se toma en un segundo y el técnico vuelve a posicionarle para el siguiente ángulo.
• El proceso se repite para el otro lado.
• Eso es todo.

• En un vestuario privado, se le pide que se ponga un blusón, quitándose toda la ropa de la cintura para arriba.
• Se dirige a una sala de exploración y el técnico le indicará que se quite la bata de un brazo.
• El técnico le colocará bien, junto a la máquina, con el pecho apoyado en la "mesa" de la plataforma. Pueden ajustar la altura de la mesa a su altura exacta.
• Mediante un mando de pedal y un botón de ajuste fino, el técnico bajará la plataforma superior sobre la parte superior de su pecho, presionándola con fuerza. Para algunas mujeres, esto no es gran cosa; para otras, puede ser muy incómodo/doloroso. Intente concentrarse en la respiración y sepa que sólo serán unos segundos.
• El técnico volverá a su puesto informático, detrás de un cristal protector, y le pedirá que se relaje y se mantenga perfectamente inmóvil.
• La imagen se toma en un segundo y el técnico vuelve a posicionarle para el siguiente ángulo.
• El proceso se repite para el otro lado.
• Eso es todo.